L’Aquila: Importanza delle Associazioni nel mondo delle malattie rare.

27747496_10212092921900769_2951417305614321577_oHo incontrato Alessandra Maimone, Presidente Nazionale dell’Associazione Malattie Rare ed Epilessia In gravidanza (AISME), in un pomeriggio di bel tempo,in un posto che ormai è diventato familiare per gli aquilani dopo il terremoto del 2009, il centro commerciale l’Aquilone, che ormai ha sostituto il nostro classico ” Ci vediamo ai quattro cantoni”. Mi ha incuriosito molto Alessandra fin da quando l’ho conosciuta su facebook. Mi parlava del suo impegno per queste patologie rare e del fatto che aveva iniziato a far volontariato fin dall’età di 18 anni ma lo diceva con modestia, senza vantarsi di aver fatto cose che ho scoperto durante questa intervista. Lei, ripeto, è molto schiva ma sono riuscita a farla parlare di quello che può essere utile a chi non sa che per esempio, in Abruzzo, sono 5000 i casi censiti e che, ogni anno, sono 400/500 i casi nuovi. Allora voglio renderle omaggio per questa opera meritoria che compie e parlarvi un pò di lei. Originaria di Messina, dopo la maturità scientifica, consegue la laurea all’Università di Catania.Si sposa e si trasferisce a L’Aquila dove vive attualmente. Nell’ormai lontano 1997 organizza un convegno  su “Epilessie e gravidanza” e non si fermerà fino a che, su proposta avanzata dall’ex Ministro della Sanità, Rosy Bindi, si avvia un centro per questa patologia presso la struttura ospedaliera del San Salvatore, inaugurato nel 2000 e sito a Coppito a 4/5 km dall’Aquila, unica sede in Italia per l’epilessia. Nel 2006 partecipa ad un convegno sul tema” Aspetti preventivi in età perinatale” facendo conoscere l’importanza dell’acido folico nel pre-concepimento, per prevenire la nascita di neonati malati. Non si ferma mai Alessandra e così è presente a varie trasmissioni televisive, sia locali che regionali, vantandosi, ed è giusto che sia così, del fatto che le altre associazioni non siano mai uscite dall’ambito regionale mentre la sua è stata contattata dall’Europa e fa parte di Telethon e Cittadinanza Attiva. Si rammarica molto la Maimone del fatto che, con un presidio esistente dal 2000 e fondato da AISME onlus, non abbia ancora ottenuto l’accreditamento presso l’Assessorato alla Sanità. Sono sicura, però, che ce la farà, vista la grinta che ha e che sono certa non l’abbandonerà mai. Le malattie rare sono “RARE MA NON POCHE”, mi dice, molto c’è ancora da fare per questi malati, molti ostacoli da superare e tante le criticità da affrontare insieme. Io ne cito solo alcune perché veramente ho potuto constatare con mano che non c’è ancora la consapevolezza che, se pur queste malattie rappresentassero l’1% della popolazione italiana, noi dovremmo dare non più speranze ma certezze a questi nostri concittadini che non hanno chiesto di venire al mondo con un carico così pesante da sopportare. Allora facciamo uno sforzo per dare maggiore assistenza alle famiglie dei malati, esenzione ticket per farmaci salvavita di fascia A, aumentare finanziamenti e fondi per l’assistenza e ricerca sul tema, assistenza continuativa del paziente anche nei periodi successivi all’ospedalizzazione, inserimento del malato raro e con disabilità nel mondo del lavoro, maggiore azione governativa sul tema, con il supporto dei pazienti e dei loro rappresentanti. Proprio per questo Alessandra ha organizzato per il 24 prossimo a L’Aquila, presso la Farmacia Pulcini  zona S. Sisto, un’ informazione divulgativa per far conoscere, a tutti quelli che vorranno partecipare, la forza dell’unione per affrontare  insieme e vincere questa dura battaglia. Infine che dire? Io invio un grande “In bocca al lupo” alla mia grande amica Alessandra Maimone per la sua attività futura e la ringrazio per avermi fatto partecipe di notizie delle quali non ero a conoscenza. Agli altri dico di andare ad ascoltarla perché, oltre che piacevole è una persona che trasmette tanta positività, nonostante tutto….!

Anna Maria Orsini